17:30

“Unmet needs” della narcolessia

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Introduce: Gilberto Corbellini 

La narcolessia è una malattia autoimmune, frequentemente a esordio infantile, con un decorso cronico, dovuta alla distruzione dei neuroni che producono l’orexina, un peptide secreto dall’ipotalamo.
È una malattia rara, caratterizzata da sintomi apparentemente facili da riconoscere, ma è inspiegabilmente difficile da diagnosticare.
In Italia, dove la narcolessia colpisce circa 4 persone ogni 10 mila abitanti, i pazienti a cui è stata diagnosticata sono meno di duemila, a fronte di una stima epidemiologica di circa 24mila soggetti affetti da questa condizione. Al problema del ritardo diagnostico si aggiunge quello delle diagnosi errate.
Numerosi studi dimostrano come una diagnosi rapida, un precoce accesso alla terapia e una corretta aderenza alla stessa possano modificare la qualità di vita di questi pazienti, consentendo un normale apprendimento, una adeguata scolarizzazione, un inserimento adeguato nel mondo del lavoro e normali relazioni sociali e affettive. Grazie a campagne di informazione e di educazione, l’Italia è fra i paesi che hanno garantito una diagnosi rapida e un precoce accesso ai farmaci a numerosi bambini affetti da narcolessia. Fra le iniziative più importanti e innovative le “Red Flags della Narcolessia”, per identificare i campanelli d’allarme che possono indicare la presenza di narcolessia, il Progetto TENAR (Telemedicine for Narcolepsy), un progetto di telemedicina che consente di accedere alla consultazione medica per il sospetto di narcolessia e il Registro Italiano della Narcolessia.

 

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Quick Info

  • 17 Ottobre 2020
  • 17:30
  • Evento in Live streaming